El 28 de diciembre de
2007, el riguroso invierno de Chicago recibió con viento y nieve a la familia Röttjer.
Mariano y Carolina junto a sus hijos, Milagros y Dimas, se habían embarcado tras un
sueño. Aunque, para contar bien esta historia hay que trasladarse en el tiempo unos 8
años hacia atrás.
Cuando Carolina quedó embarazada de Milagros, decidió hacerse un estudio para conocer el
sexo de su bebé. En aquel examen, los médicos descubrieron que algo no andaba del todo
bien y que había un problema en el cierre de las vértebras del feto. En el primer
diagnóstico se conoció la presencia de una espina bífida, un defecto de la médula
espinal a consecuencia del cierre anormal de los pliegues neurales en el curso de la
tercera y la cuarta semana de gestación.
“En un primer momento, los médicos nos dijeron que, como la abertura estaba en la
parte del cuello, el bebé iba a nacer sin cerebro y por lo tanto no tenía posibilidades
de vida”, recuerda Carolina.
Pero el tiempo fue transformando el panorama y aquellos primeros diagnósticos poco
alentadores fueron cambiando. Si bien Milagros iba a tener algunos problemas, un nuevo
equipo de profesionales le aseguró al matrimonio Röttjer que el bebé contaría con
muchas posibilidades de llevar una vida casi normal.
A las seis horas de haber nacido, Milagros fue operada para cerrarle el mielo y, a partir
de allí, nacieron las esperanzas de una recuperación.
A medida que Milagros iba creciendo, se enfrentaba con problemas aún más complejos,
originados por la patología inicial. Es por ello que Carolina y Mariano decidieron buscar
respuesta fuera de los límites de nuestro país. “Como no conseguíamos avances ni
respuestas de los profesionales de acá, decidí averiguar en Internet sobre algún
hospital o clínica en alguna parte del mundo que tratara esta enfermedad. De esa manera
encontré un hospital en Chicago, donde todos los médicos eran neurocirujanos
pediátricos especialistas en espina bífida”, cuenta Carolina a Consejo.
Cuando los Röttjer llegaron a Estados Unidos por primera vez, allá por 2001, se sentían
poco menos que perdidos. No conocían nada ni a nadie y se encontraron en un país
completamente desconocido.
Pero, luego de un tiempo, ya habían alquilado un departamento y empezaban a notar la
diferencia en los tratamientos que recibía Milagros en The Children Memorial Hospital.
“En la primera operación que se le hizo en Estados Unidos se le colocó un
reciprocador, que es un aparato que ayuda al bebé a dar algunos pasos. Hasta ese momento
sólo se paraba ayudada por un aparato similar a una barra, llamado ‘premarca’.
A partir de allí empezó a caminar con un andador”, relata la mamá de Milagros.
El 16 de enero pasado, Mili (como la llaman su familia y sus compañeritos de la escuela)
se enfrentó a su octava operación. Una operación por cada año de vida. Los papás de
Milagros, por medio de SIMECO, pudieron contar con una parte del dinero para llevar
adelante la intervención (ver “Con Milagros”...).
Debido a una distomatomelia –cuando una estructura ósea se incrusta en la médula
dividiéndola en dos partes– y a otras complicaciones originadas por su enfermedad,
su columna vertebral sufría una escoliosis, es decir, una desviación lateral de 62
grados. Según los especialistas, cuando esta desviación supera los 50 grados, se
convierte en una curva riesgosa.
Cuando el equipo médico de The Children Memorial Hospital observó que esta curva no solo
había superado los límites aceptables, sino que en el último año había aumentado 10
grados, decidió hacer la cirugía en ese momento.
“Cuando los médicos vieron que la desviación era tan pronunciada, decidieron
operar. Si seguía avanzando, iba a ser muy difícil que volviera a su lugar”,
explica Mariano.
En un primer momento, los cirujanos pronosticaban que la mejora sería muy importante y
que la curvatura en la columna se reduciría a 30 grados. Pero no fue así. Al término de
la operación, que se extendió por casi 12 horas, los encargados de llevar adelante la
intervención informaron que todo había resultado mejor de lo esperado y que se había
logrado reducir la curva a 18 grados.
“Es como que su cuerpo cambió. Su torso está más largo y sus hombros casi a la
misma altura. Antes estaban asimétricos y no nos dábamos cuenta.”, narra
entusiasmada Carolina.
La operación consistió, a grandes rasgos, en colocar una varilla de aluminio junto a la
columna vertebral, a manera de tutor. Pero, a diferencia de la mayoría de las operaciones
de este tipo, la varilla solamente se fijó a algunas vértebras de la parte inferior de
la columna con la intención de que siga el crecimiento del paciente. Por lo general, lo
que se hace en este tipo de casos es fijar ese tutor a la columna, impidiendo el
crecimiento y haciendo que el paciente quede en la estatura que tenía en el momento de la
intervención.
“Los médicos nos dieron un reporte de la operación, donde dice que a Mili hasta le
tuvieron que reubicar la posición del corazón”, comenta Carolina. Y Mariano
señala: “Mili nunca pierde su sonrisa y afronta el sacrificio que significa ir a la
escuela y con muy buenos resultados. Todo lo que hemos hecho en estos años valió la
pena. Nos dijeron que Mili no iba a tener muchas esperanzas de vida y hoy es una nena que
va a la escuela; podemos ir de vacaciones en familia, porque a ella le gusta ir a la playa
y ya tiene asimilado su problema. Milagros nunca nos privó de nada; al contrario, nos
permitió conocer muchas cosas que nunca hubiésemos imaginado conocer. La ciencia avanza
mucho, y nosotros le hemos enseñado que siempre tiene que estar lista para algo
más”.
Milagros va al colegio como cualquier niño. Desde los 3 años tiene los mismos
compañeros y con ellos ya ha formado un grupo muy fuerte. No hay cumpleaños que se
pierda. Los chicos están pendientes de ella y la ayudan y cuidan, al igual que el
pequeño Dimas, su hermano menor, de 4 años.
Según los últimos estudios, Milagros dio el paso más importante en sus 8 años de vida.
Sin embargo, todas las operaciones por las que pasó tuvieron su grado de importancia y
son el eslabón de una cadena que no se ha cortado.
“Si nos hubiésemos dejado estar, hoy estaríamos hablando de una manera muy
distinta. La expectativa de vida de Mili es como la de cualquier otro ser humano, con los
recaudos que debemos tomar por su enfermedad. En el Hospital nos dieron mucha
tranquilidad”, concluye Mariano.¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida es un defecto de la médula espinal a consecuencia del cierre anormal de
los pliegues neurales en el curso de la tercera y cuarta semana de gestación.
Las vértebras quedan abiertas en su región posterior, lo que puede permitir, o no, la
salida de las meninges, la médula, y en los casos más graves, parte del encéfalo.
Se puede hablar de tres tipologías dentro de la enfermedad. Cuando solo quedan abiertas
las vértebras, hablamos de espina bífida oculta, sin consecuencias
graves en la salud. Por su parte, la meningocele es cuando, por la falla
de cierre, salen las cubiertas medulares, llamadas “meninges”, provocando un
daño neurológico de características leves.
Cuando la falla del cierre es grave, salen las meninges, la médula espinal y los paquetes
nerviosos, al que llamamos mielo-meningo-cele, lo que provoca un grave
deterioro neurológico.
La patología está habitualmente asociada a un déficit de ácido fólico en la madre,
aunque existen factores predisponentes de tipo genético que hacen que la enfermedad sea
más frecuente en familiares de personas que la padecen. La lesión medular afecta tanto
la sensibilidad como el movimiento del paciente y produce trastornos en la postura y en la
marcha. Además, conlleva en muchos casos la marginación social o el abandono.
La prevención sigue siendo la
mejor arma
El suministro de ácido fólico a
mujeres embarazadas disminuye el riesgo de que el feto sufra malformaciones. Para la
Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia, un plan preventivo es el punto de partida
para la lucha contra la enfermedad.
El Dr. Ernesto González, Director de APEBI (Asociación para Espina Bífida e
Hidrocefalia), nos cuenta cuál es la realidad de esta patología en nuestro país.
¿Existe algún tipo de mecanismo para
prevenir la espina bífida?
Las mujeres tienen que consumir ácido fólico un mes antes de tener relaciones sexuales
con intenciones de procrear. Un complemento de ácido fólico suministrado por boca
previene en un 70% el riesgo de una malformación en el feto. Y el ácido fólico dado a
través de los alimentos lo hace en un 40%. En el mundo ya se fabrican alimentos con
ácido fólico y en la Argentina existe la ley de las harinas. Es decir que una buena
campaña sería que estas materias contuviesen una mayor concentración de ácido fólico
para prevenir estas malformaciones. Tenemos que tomar conciencia de que la lucha hay que
hacerla en los tres frentes posibles. Primero, una distribución gratuita de la pastilla
de ácido fólico para las mujeres que la requieran; en segundo lugar, la prevención del
uso de agroquímicos en terrenos cercanos a poblaciones; y, por último, la fortificación
de alimentos.
¿Cuál es la situación en nuestro
país?
La media del país es de 1.6 a 1.8 cada mil nacimientos. En países como Chile o Estados
Unidos, las campañas preventivas dieron sus frutos y hoy tienen índices que no superan
el 0.9 cada mil nacimientos. En cambio, en países como México y Reino Unido, los
índices son más elevados y alcanzan los 3 por mil. En la Argentina tenemos un serio
problema en las provincias de Chaco y Misiones. En esas zonas, los números ascienden un
poco más a causa del uso indiscriminado de petroquímicos y la contaminación que estos
generan.
A nivel médico y científico, ¿cómo
se enfrenta esta realidad?
En el país hay muy buenos especialistas aunque a veces a los papás les da más confianza
hacer los tratamientos en el exterior. La Argentina está bien posicionada en el
continente. El único país que nos supera es Brasil en lo relacionado con la tecnología,
pero no respecto a la capacidad profesional. La diferencia es que, en Brasil, la salud
pública como la conocemos acá no existe. La historia es la misma: tenemos buenos
profesionales y estamos a la vanguardia, pero los recursos no alcanzan.
¿Existen políticas públicas o
programas destinados al tratamiento y la prevención de esta patología?
No hay ninguna propuesta o programa del Estado con respecto a la problemática. Lo que sí
existe es una voluntad nacida de los hospitales públicos y que APEBI impulsó con mucho
entusiasmo. Se trata de grupos interdisciplinarios, compuestos pordiferentes
especialistas, que trabajan un día a la semana y revisan todos los casos que
existen en cada hospital. Esto se hace en cinco hospitales públicos de la Capital y
provincia de Buenos Aires (Gutiérrez, Garrahan, Elizalde, IREP y Posadas).
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Acciones como ésta renuevan
nuestro compromiso para con los afiliados
Con Milagros aprendimos mucho |
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Por el Dr. Carlos Candiano
Gerente de Consejo Salud. |
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El
caso de la familia Röttjer ha tenido para nosotros una enorme trascendencia. Estar junto a
Milagros, Mariano y Carolina nos ha permitido compartir una experiencia infinitamente
enriquecedora.
Hemos acompañado la realidad de la familia Röttjer desde el primer momento en el que se
acercaron a SIMECO Sistema Médico Consejo.
Si bien esta acción de apoyo y acompañamiento ha enriquecido tanto a Milagros y su familia
como a nuestra Institución, creo que, en definitiva, hemos sido nosotros los más
favorecidos. El amor, el espíritu de sacrificio, la lucha, la esperanza y la perseverancia de
toda la familia son valores que engrandecen a nuestro Consejo.
Por otro lado, desde Consejo Salud – SIMECO nos sumamos a la prevención,
como bien menciona en la nota el Dr. Ernesto González de ABEPI, ya que esta patología en
gran medida se puede prevenir.
Asimismo, compartimos la felicidad por la excelente evolución de Milagros luego de esta
cirugía y la posterior rehabilitación, y ratificamos nuestro compromiso de continuar
escuchando y acompañando a todos los matriculados y sus familias. |
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